《擁抱生命的不完美》讀後感:認識罕見疾病肌萎縮症 1

這篇文章是《化輸入為輸出》線上課程學員「黃大祐」的投稿。

擁抱生命的不完美》這本書的作者是陳燕麟醫師,是罕見疾病─肌萎縮症患者,同時是耕莘醫院病理科主治醫師,負責轉譯醫學暨肌肉罕病門診,將實驗室裡進行的檢測運用於實際的醫療,成為台灣史上第一個看「肌萎縮症」門診的醫生。

本書的目的是什麼?

Why:希望讓大眾認識肌萎縮症、現有醫療技術限制、可以如何協助病友。

How:因為無知更可怕,如果能讓更多人提前認識這個罕病,讓患者勇敢面對問題、提早求助,除了減少後代蔓延,也能讓患者知道求助管道。

What:作者推廣基因檢測技術希望遏止遺傳蔓延的悲劇、開設罕病患者門診服務、接任病友協會會長鼓勵病友參與社會,讓大眾能正確理解病友的處境與需求。

肌萎縮症

肌原性肌肉萎縮症是一群肌肉疾病的總稱,這種疾病通常是由於基因變異造成,患者的肌肉會逐漸萎縮,初期徵兆可能像走行走無法邁開大步、進而到起身困難、最後連簡單的抬手轉頭都難以執行。

有什麼治療的方法?

目前「尚未發現」任何療法可以矯正根原或停止疾病發展,所以需要支持性和症狀性的輔助資源協助、或由物理治療協助有效利用尚存肌力、矯正肌肉攣縮、提升功能性活動效率。

基因檢測有什麼幫助?

患者的家庭、沒有症狀的兄弟姐妹或有血緣關係的親戚,仍有可能生出肌萎寶寶,所以在找出治療方法前,最好的防堵方式就是將疾病限制在患者這代,避免病留子孫,同時透過基因檢測確認,也可避免花費時間和精力在反覆的檢測上。

《擁抱生命的不完美》讀後感:認識罕見疾病肌萎縮症
攝影師:Artem Podrez,連結:Pexels

罕見疾病只是罕見,但不可怕

「你是什麼時候發病的?」是陳醫師問診的第一個問題。作者憶起國中大隊接力試跑,用盡全力仍欲振乏力,終點在即卻抬不起腳提升跑速的無力感。接著,連早期底盤稍高的公車,都得非常用力才上得了車,正式開啟求醫問診的篇章。但由於疾病罕見,導致求診歷程鬼打牆,經過3年半才在台大醫院診斷出結果。

因為作者能理解患者那渴望治癒的急切心以及理解自己身體發生什麼事,後來選擇就讀醫學院也才有機會開始跟著前輩甚至飛去日本研究基因檢測技術。

選擇面對還是逃避?

某患者帶爸爸來求診,但聽到爸爸非肌肉發炎所引起所以要往遺傳性方向去尋找病源,態度開始反抗、轉而不想再帶爸爸來檢查,猜想是因為害怕自己與年幼女兒也可能帶有肌萎縮症的基因。

或許這樣一來可以不用面對事實,但會不會成為心底的隱憂呢?

未來如果有一點風吹草動,是不是又會往肌萎縮症去想呢?

我想這都是值得思考的議題,也能從此與作者面對症狀時的態度呈強烈對比。而我不禁想起,父親也遲遲不敢去做任何健康檢查,因為上有老要照顧,擔心如果檢查出任何症狀可能就沒辦法好好照料。曾經也勸說過父親,但父親的固執也使我暫時不再提起這議題。「如果我們能勇敢面對問題,或許會發現現實遠沒有想像中可怕。」

選擇生命長短還是精彩?

肌萎縮症患者會因為身體無法修補肌肉的耗損,肌肉一但被破壞就會一路壞到底,導致體能越來差。因此,減少活動量可以讓患者少耗損,但同時也會侷限患者的生活體驗。那要控制他的活動量,還是要讓他都體驗過再逐漸失去呢?

雖然不曾擁有就沒有失去的痛苦,但生命有很大一部分就是在搜集體驗,長短與活得精彩並無關係,重點不在於我們能活得多久,而是活得值不值得。如果是我,我也會選擇精彩,對我而言人生終究是段過程,寧願短暫而精彩也不願活的又冗又長。

我們可以做些什麼?

大家使用 Google Map 店家搜尋時,頂多紀錄食物評價和服務態度。但對於病友們更希望知道的是,是否具有良好無障礙設施?是不是適合輪椅使用者的友善環境?因此,作者建議大家只要隨手拍攝廁所、樓梯就好。除了給予病友參考資料鼓勵他們勇於走出家門,也能讓缺乏無障礙措施的業者主動改進自身的不足。

《擁抱生命的不完美》讀後感:認識罕見疾病肌萎縮症 2
攝影師:Marcus Aurelius,連結:Pexels

後記:如果被關上了一扇門,那就要想辦法找到另一扇門推開

先從作者的故事中了解患者的辛苦,接著再作者後續的所作所為看見了正面積極的態度。除了無所畏懼面對病痛,更希望能藉由自身之力幫助病友。

儘管被關上了一扇門,仍然能為這社會奉獻這麼多,那沒有被關上門的我們,是不是更要知足去珍惜所擁有的一切呢?

人們總是在別人的故事裡看見自己的影子,透過比較才感受到自身的幸福和擁有的珍貴。

除了認識肌萎症,學習到更多的是作者的態度,如他所說:「決定生命價值好壞的,不是擁有什麼、得到什麼、多高的地位或多少錢,而是心與意志;心決定了我們用什麼態度面對生命,意志決定我們用什麼方式活出自我的價值。」

多購買三本書希望能分享給更多人認識,有興趣的書友也可以看看陳醫師的網站


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